죽음에 이르는 병을 넘어선 사랑의 힘
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작성자 조춘호 작성일13-01-25 15:08 조회3,997회 댓글0건본문
죽음에 이르는 병을 넘어선 사랑의 힘
로렌조오일 - 부신백질 이영양증
2000년 6월 신문지상에는 영화 로렌조 오일'의 실존 인물로 아들을 불치병에서 살려내겠다는 집념으로 로렌조 오일이란 물질을 찾아낸 어머니 미카엘라 오도네가 폐암으로 사망했다는 기사가 실렸다. 이들의 사연은 지난 92년 수잔 서랜드와 닉 놀테가 주연한 로렌조 오일'이란 영화로 만들어져 세상에 널리 알려졌다.
영화 로렌조 오일은 로렌조라는 다섯 살 난 소년이 어느 날 이상한 행동을 하기 시작하고 의사로부터 부신백질이영양증(ALD) 판정을 받는 것으로 시작한다. 이 질환은 현대의학으로서는 아무런 치료법이 없는 사형선고와 다름없는 병이다.
로렌조의 부모는 연구중인 식이요법을 써보지만 별로 효과가 없는 데다 의사들조차 이 희귀한 병에 관심을 보이지 않자 아들 병의 전문가가 되기로 작정한다. 세계은행 간부인 이탈리아 계 오거스트 오도네(닉 놀테)와 그의 아내 미카엘라(수잔 서랜드)는 직장을 그만두고 매일 도서관과 연구소로 출근해 세계 각 나라의 의학서적과 논문, 잡지와 씨름한다.
그러나 주위 사람들은 자신들의 일상생활을 망치고 있다고 충고하고 아들을 포기하라고 한다. 의사들조차 그들의 도전을 무모한 것이라면 말린다. 방대하면서 고독한 연구 속에 그들은 마치 하나의 생화학적 퍼즐을 풀듯이 체내 포화 지방산에 관해 연구해 치료의 실마리를 얻어낸다. 그러나 그것의 효과를 시험하는 일련의 작업보다 훨씬 빠른 속도로 아이의 병은 치명적인 단계로 악화된다.
그들은 로렌조의 병이 포화지방산의 수치와 연관이 있음을 알게 되고 올리브유(평지씨 기름)가 이의 억제 효과가 있음을 알아내게 된다.
그러나, 올리브유를 그대로 사용하게 될 경우 독성으로 목숨을 잃게 되므로 별도의 처리 과정을 거쳐야만 했다. 전문가의 견해는 순수한 올리브 액을 추출하는 방법이 없을뿐더러 추출액이 워낙 적고 치료효과를 낼 정도의 양을 얻어내려면 천문학적인 돈이 든다는 것이었다.
오도네 부부는 순수한 올리브액 추출을 연구할 전문가를 구하지만 어느 의사도 확신이 서지 않은 이 일에 나서려 하지 않았다.
이들 앞에 구세주처럼 나타난 이는 영국의 생화학자 돈 수데비박사였다. (이 영화에서 실제로 출연을 했다.) 수데비 박사는 9개월 간의 연구 끝에 올리브유를 추출해내는 데 성공한다. 오도네 부부는 음식에 섞어 아들에게 먹인다. 드디어 로렌조의 포화지방산 수치가 기적적으로 줄기 시작했다. 결국 아들의 포화지방산 수치가 0으로 까지 떨어졌다.
의사들은 처음에는 이 물질의 효능에 대해 회의적이었으나 이후 여러 임상연구를 통해 로렌조 오일이 초기에 투여될 경우 ALD의 진행을 억제할 수 있다는 것이 증명됐다.
부신백질 이영양증(ALD)은 1932년 처음 발견된 이후 유전질환이라는 사실만 밝혀졌을 뿐 아직까지는 완벽한 치료제가 없는 실정이다. 이 질환은 뇌의 백질이 차츰 파괴되어 가는 희귀병으로 일종의 유전병이다. 어머니를 통해서만 유전되는 이 질환은 성염색체인 X염책체 유전자 이상으로 발생하는데 몸안의 긴사슬 지방산'이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. 10살 이하 남자아이에게서 주로 발생한다. 감정의 기복과 위축, 과잉행동과 같은 정신 심리 증상에서 시작되므로 파악이 어렵다 특히 5-19살 사이에 발병하는 소아형'은 첫 증상이 나타난 지 6개월만에 시력과 청력을 잃고 2년내 식물인간이 된 후 결국 사망에 이르는 무서운 병이다.
미국에서는 10만 명 중 1명이 이 병에 걸리는 것으로 알려지고 있다. 국내에서는 1990년에 처음 확인된 이후 환자 수는 약 20명 정도이다. 영화 로렌조 오일의 미카엘라 오도네가 찾아낸 기적의 치료물질 로렌조 오일도 긴 사슬 지방산의 생성을 억제해 줄 뿐 신경세포의 파괴는 막지 못한다. 완치를 위한 골수이식이 1981년 첫 시도된 이후 작년까지 세계 55개국에서 120명에게 시술돼 55%가 성공한 것으로 보고되고 있지만 골수 기증자를 찾기 어렵고 시술후 사망에 이르는 확률이 10~20%에 달하는 문제를 안고 있다.
그 자신이 의사 출신인 감독 조지 밀러는 이 영화에서 로렌조의 고통과 오도네 부부의 집요함, 이들 가족의 희망과 좌절 등을 적절히 배치하는 것말고는 특별한 극적 장치를 동원하지 않는다. 단지 의학의 비전문가로서 도전하고 절망이라는 죽음의 이르는 병을 넘어선 사랑의 힘을 다큐멘터리적 거리를 유지하면서 담담하게 서술해 나간다.
현재 로렌조 오일은 미국 식품의약국에서 3년 간의 실험기간을 두고 이 병을 앓고 있는 어린이들에게 공급하고 있다. 이 업적으로 오도네 박사는 의학박사 학위를 받았다. 아들 로렌조는 아마도 26살이 넘어 있을 것으로 생각되는데 아직 병을 완전히 치유하지는 못했지만 건강한 상태를 유지하고 있다고 한다.
이토록 사랑은 위대한 능력을 가지고 있다. 우리를 살리시기 위해 십자가에 죽으신 분을 생각할 때 우리는 그 희생에 대해 감사하기 그지없다.
로렌조오일 - 부신백질 이영양증
2000년 6월 신문지상에는 영화 로렌조 오일'의 실존 인물로 아들을 불치병에서 살려내겠다는 집념으로 로렌조 오일이란 물질을 찾아낸 어머니 미카엘라 오도네가 폐암으로 사망했다는 기사가 실렸다. 이들의 사연은 지난 92년 수잔 서랜드와 닉 놀테가 주연한 로렌조 오일'이란 영화로 만들어져 세상에 널리 알려졌다.
영화 로렌조 오일은 로렌조라는 다섯 살 난 소년이 어느 날 이상한 행동을 하기 시작하고 의사로부터 부신백질이영양증(ALD) 판정을 받는 것으로 시작한다. 이 질환은 현대의학으로서는 아무런 치료법이 없는 사형선고와 다름없는 병이다.
로렌조의 부모는 연구중인 식이요법을 써보지만 별로 효과가 없는 데다 의사들조차 이 희귀한 병에 관심을 보이지 않자 아들 병의 전문가가 되기로 작정한다. 세계은행 간부인 이탈리아 계 오거스트 오도네(닉 놀테)와 그의 아내 미카엘라(수잔 서랜드)는 직장을 그만두고 매일 도서관과 연구소로 출근해 세계 각 나라의 의학서적과 논문, 잡지와 씨름한다.
그러나 주위 사람들은 자신들의 일상생활을 망치고 있다고 충고하고 아들을 포기하라고 한다. 의사들조차 그들의 도전을 무모한 것이라면 말린다. 방대하면서 고독한 연구 속에 그들은 마치 하나의 생화학적 퍼즐을 풀듯이 체내 포화 지방산에 관해 연구해 치료의 실마리를 얻어낸다. 그러나 그것의 효과를 시험하는 일련의 작업보다 훨씬 빠른 속도로 아이의 병은 치명적인 단계로 악화된다.
그들은 로렌조의 병이 포화지방산의 수치와 연관이 있음을 알게 되고 올리브유(평지씨 기름)가 이의 억제 효과가 있음을 알아내게 된다.
그러나, 올리브유를 그대로 사용하게 될 경우 독성으로 목숨을 잃게 되므로 별도의 처리 과정을 거쳐야만 했다. 전문가의 견해는 순수한 올리브 액을 추출하는 방법이 없을뿐더러 추출액이 워낙 적고 치료효과를 낼 정도의 양을 얻어내려면 천문학적인 돈이 든다는 것이었다.
오도네 부부는 순수한 올리브액 추출을 연구할 전문가를 구하지만 어느 의사도 확신이 서지 않은 이 일에 나서려 하지 않았다.
이들 앞에 구세주처럼 나타난 이는 영국의 생화학자 돈 수데비박사였다. (이 영화에서 실제로 출연을 했다.) 수데비 박사는 9개월 간의 연구 끝에 올리브유를 추출해내는 데 성공한다. 오도네 부부는 음식에 섞어 아들에게 먹인다. 드디어 로렌조의 포화지방산 수치가 기적적으로 줄기 시작했다. 결국 아들의 포화지방산 수치가 0으로 까지 떨어졌다.
의사들은 처음에는 이 물질의 효능에 대해 회의적이었으나 이후 여러 임상연구를 통해 로렌조 오일이 초기에 투여될 경우 ALD의 진행을 억제할 수 있다는 것이 증명됐다.
부신백질 이영양증(ALD)은 1932년 처음 발견된 이후 유전질환이라는 사실만 밝혀졌을 뿐 아직까지는 완벽한 치료제가 없는 실정이다. 이 질환은 뇌의 백질이 차츰 파괴되어 가는 희귀병으로 일종의 유전병이다. 어머니를 통해서만 유전되는 이 질환은 성염색체인 X염책체 유전자 이상으로 발생하는데 몸안의 긴사슬 지방산'이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. 10살 이하 남자아이에게서 주로 발생한다. 감정의 기복과 위축, 과잉행동과 같은 정신 심리 증상에서 시작되므로 파악이 어렵다 특히 5-19살 사이에 발병하는 소아형'은 첫 증상이 나타난 지 6개월만에 시력과 청력을 잃고 2년내 식물인간이 된 후 결국 사망에 이르는 무서운 병이다.
미국에서는 10만 명 중 1명이 이 병에 걸리는 것으로 알려지고 있다. 국내에서는 1990년에 처음 확인된 이후 환자 수는 약 20명 정도이다. 영화 로렌조 오일의 미카엘라 오도네가 찾아낸 기적의 치료물질 로렌조 오일도 긴 사슬 지방산의 생성을 억제해 줄 뿐 신경세포의 파괴는 막지 못한다. 완치를 위한 골수이식이 1981년 첫 시도된 이후 작년까지 세계 55개국에서 120명에게 시술돼 55%가 성공한 것으로 보고되고 있지만 골수 기증자를 찾기 어렵고 시술후 사망에 이르는 확률이 10~20%에 달하는 문제를 안고 있다.
그 자신이 의사 출신인 감독 조지 밀러는 이 영화에서 로렌조의 고통과 오도네 부부의 집요함, 이들 가족의 희망과 좌절 등을 적절히 배치하는 것말고는 특별한 극적 장치를 동원하지 않는다. 단지 의학의 비전문가로서 도전하고 절망이라는 죽음의 이르는 병을 넘어선 사랑의 힘을 다큐멘터리적 거리를 유지하면서 담담하게 서술해 나간다.
현재 로렌조 오일은 미국 식품의약국에서 3년 간의 실험기간을 두고 이 병을 앓고 있는 어린이들에게 공급하고 있다. 이 업적으로 오도네 박사는 의학박사 학위를 받았다. 아들 로렌조는 아마도 26살이 넘어 있을 것으로 생각되는데 아직 병을 완전히 치유하지는 못했지만 건강한 상태를 유지하고 있다고 한다.
이토록 사랑은 위대한 능력을 가지고 있다. 우리를 살리시기 위해 십자가에 죽으신 분을 생각할 때 우리는 그 희생에 대해 감사하기 그지없다.
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